Прими участие в благотворительной акции «Алтайские семечки» — «Подари сердцам жизнь!»

Подробная информация об акции по телефону горячей линии:

8-800-600-58-99

Рассказ мамы о Косте

Костя четвертый ребенок в нашей семье. Я не могу сказать, что эта беременность была запланирована. Но когда мы с мужем узнали о ней, мы скорее обрадовались, чем огорчились. Мы понимали, что рождение четвертого ребенка, это определенные финансовые трудности, и большая моральная ответственность, много физической работы. Взвесив все за и против, решили, что все же справимся.

 

О беременности я узнала в декабре, накануне своего дня рождения. К новогодним праздникам уже вся наша большая семья знала, что в августе у нас будет еще один ребенок.

 

Беременность протекала как обычно, в январе я встала на учет в женскую консультацию. В феврале прошла первый скрининг в перинатальном центре «Дар». Никакого беспокойства, никаких проблем, ни каких диагнозов в течении всей беременности.

 

В Тальменке, как и во всех небольших населенных пунктах Алтайского края, не хватает врачей. По этому роддом работает только в экстренном режиме. И на плановые роды я, по своему выбору, поехала в г. Новоалтайск.

 

Легла в роддом 16 августа.

 

18 августа, в восемь часов у меня начались роды. В 13:05 я родила мальчика, вес 2,902 кг, рост 49 см. В родах у Кости было тройное обвитие, одно обвитие сняли, а с двумя петлями ему пришлось родится.

Именно этим обвитием врач-неонатолог объяснил синюшный цвет кожи.

С этого момента начались все наши с ним трудности, удачи и не удачи…

 

Через три дня нас уже готовили к выписке. Оставалось только поставить БЦЖ, и можно было ехать домой.

 

При осмотре перед БЦЖ врач сказала что Костя «зашумел», и это не хорошо. Вот когда шумит и шумит сердце, это не плохо, а вот когда не шумел и зашумел это не хорошо. Надо смотреть сердце на УЗИ.

После УЗИ поставили предварительный диагноз — полный перерыв аорты, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, в стадии спонтанного закрытия.

 

Тогда я впервые услышала слова: «Он может умереть в любую минуту».

Операция

 

К одиннадцати утра, 29 августа, Костя наконец добрался до Новосибирска, клиники им. Мешалкина.

 

Ему сделали стентирование. Вот в этот артериальный проток, закрытие которого грозило ему смертью, вставили стент — полую короткую гибкую трубочку. Это была малоинвазивная операция, при помощи специального оборудования в рентген операционной вводили стент в нужное место через крупные сосуды, конкретно, через сосуд в бедре. Операция осложнялась его очень маленьким весом, на тот момент он весил 2 кг 550 г.

 

Хирурги рассчитывали что это облегчит его состояние, и стабилизирует его для большой полостной операции. Полостную операцию планировали на 4 сентября.

 

Но ожидания не очень оправдались, 3 сентября его взяли на полостную. Хотя тяжелых детей стараются не оперировать перед выходными, выбора не было, состояние опять начало ухудшатся.

 

Полостная операция длилась почти восемь часов.

 

Расширили корень аорты (была гипоплазия аорты) сформировали тот кусок аорты, которого не хватало (не хватало много, 8 мм), закрыли заплатой дефект межпредсердной перегородки (дырочка была большая 1,5 на 1,5 мм), ушили дефект межжелудочковой перегородки (эта дырочка была поменьше, один на один см.)

 

После операции по словам Горбатых Юрия Николаевича, который сам делал операцию, прогнозы были хорошие, три–четыре дня в реанимации, стабилизация состояния, неделя в отделении — и домой.

 

Но всё пошло не по плану.

 

Ни через три дня, ни через неделю Костя не задышал сам. Его никак не удавалось снять с аппарата. Почки не в какую не начинали самостоятельно работать. Диализ (искусственные почки, называют в народе) приостанавливали — сразу появлялись отеки, увеличивается уровень креатинина в моче.

 

Врачи предположили внутрибольничную пневмонию, и начали активно лечить антибиотиками.

 

Эта терапия не очень помогала. Затем присоединился синдром ДВС (тромбоциты упали до 2 при норме в несколько тысяч). Потом еще сепсис.

Повторная операция

 

Повторная операция на открытом сердце была недопустима, из-за низкого уровня тромбоцитов. Любое кровотечение в этой ситуации невозможно было остановить. По этому операцию пришлось опять делать буквально «на ощупь». Это тоже было крайне опасно, из-за низкого веса (2300) и очень маленького размера сосудов.

Снова, в рентген операционной, через разрез в желудке Косте в сердце завели окклюдер и им закрыли дефект межжелудочковой перегородки. Это получилась очень сложная, высокотехнологичная и долгая операция.

Ее сделали 28 сентября.

 

После этой операции Костя медленно (очень медленно), но верно пошел на поправку. Через неделю мне первый раз сказали, что угроза для жизни хоть и не устранена полностью, но минимальна.

 

15 октября Костя первый раз продышал самостоятельно два часа. Но затем присоединилась внутрибольничная двухсторонняя пневмония. Это даже вполне естественно, ведь он был очень слабым.

 

18 числа его первый раз попробовали снять с аппарата, и очередной раз с диализа.

 

С аппарата снять получилось, а вот с диализа нет. Для того чтобы вернуть диализ надо было давать наркоз. А наркоз — это опять интубация. И он еще три дня пробыл на аппарате. В общей сложности он провел интубированным 52 дня, и еще трое суток потом.

 

30 октября 2017 года его перевели из реанимации клиники им. Мешалкино в реанимацию Алтайской детской краевой больницы.

 

За 18-ый год Костя болел, кроме вышеперечисленных пневмоний — 7 бронхитов, три ангины, ветрянка, отит, четыре ларингита, два фарингита, несколько ОРЗ.

 

В детском отделении за 18-ый год, мы с ним во общей сложности отлежали пять месяцев из двенадцати.

 

При этом нарушений в работе иммунной системы не обнаружено. Частые бронхиты, ОРЗ, и прочие заболевания врачи связывают с сердечной недостаточность. И возможно с нарушениями в работе бронхо-легочной системы. Но этот вопрос в стадии диагностирования.

 

Вообще, с февраля 2018 года у нас начался период диагностики и постановки различных диагнозов. Костя состоит на учете у кардиолога, кардиохирурга, пульмонолога, невролога, гастроэнтеролога, ортопеда, психиатара, сурдолога, генетика. К какому врачу мы не придем на прием, у каждого для него найдется диагноз… Все ставят его на «Д» учет.

О Косте

 

Сейчас Косте один год и почти восемь месяцев. Он очень веселый, жизнерадостный и настойчивый ребенок. Он просто настоящий лучик счастья в семье. В год и месяц он сел, в год и пять начал понемногу ходить. С года и четырех начал понимать обращенную к нему речь, и конечно, с этой поры нам стало легче с ним.

 

 

Ситуация сейчас

 

Остро стоит вопрос в хорошем пульмонологе. В детскую краевую попасть не можем, просто нет талонов. Да и объем диагностических мероприятий, по ОМС, не покрывает всей необходимости. Надо искать хорошего врача в платных клиниках, который возьмется выяснить причины, и назначить лечение, которое действительно поможет.

 

С неврологом тоже все не просто. На серьезного невролога у нас пока не хватает ни средств, ни времени. Хотя вследствие восьми наркозов (операции, томографы, МРТ, установка диализа), и дважды по четверо суток медикаментозного сна, Костя нуждается в грамотном неврологическом лечении. На МСЭК в феврале этого года комиссия вынесла задержку речевого и умственного развития по 70%.

 

Ну и сейчас продолжается наблюдение у кардиолога. Ездим мы к ней каждые два-три месяца. В зависимости от бронхитов и других острых заболеваний. Они часто заставляют нас сдвигать график посещения врачей. Но своей машины мы не имеем, и нам приходится нанимать машину, так что и это обходится нам не дешёво.

 

Раз в полгода ездим на консультацию в Мешалкино. Они по ОМС не работают, только по квоте, поэтому весь консультативный прием у них платный. Поездка туда не обходится нам дешевле 10 тыс. руб.

 

В понедельник (15 апреля 2019) мы сдали генетический анализ на выявление делеций в 7 хромосоме, синдром Вильямса. Диагноз синдром Вильямса под вопросом Косте поставили год назад. В этом году, когда мы приехали на прием к генетику, нам сказали надо сдавать анализ. Анализ платный, за нас счет. От того подтвердится или нет синдром зависят клинические прогнозы, и общий план дальнейшего лечения. Но вылечить его, конечно, нельзя. Генетика не лечится.

 

Впереди у нас еще долгая, сложная реабилитация. Дефектологи, логопеды, психологи, все это в нашей стране по большому счету платно. И стоит довольно больших денег.

О планах

 

О планах не очень знаю, что и сказать, это скорее мечты. Очень хотелось бы выйти из этого замкнутого круга бесконечной диагностики и лечения. Реабилитировать ребенка полностью. Но все же есть еще проблемы с легочным клапаном сердца. У кардиохирургов есть большие сомнения, что с ростом веса (а следовательно и объема крови) этот и аортальный клапан могут не справится, и придется заменять их протезом. Это может случится и в двадцать пять лет, и в пять.

 

И еще высокий риск повторного стеноза (сужения), на месте сформированного участка аорты. Такой повторный стеноз возникает в 7% случаев. В связи с наличием металлических имплантов в сердце высокий риск бактериального эндокардита. Поэтому как будет все дальше, совершенно не ясно. И главная задача сейчас — как можно меньше болеть, что не очень получается. И вовремя делать ЭХО КГ сердца, своевременно посещать кардиолога. Следить за питанием, и общим развитием.

План реабилитации на 6 месяцев

 

Лекарство и питание

175 521,42 Р.

 

Диспансерное наблюдение у кардиолога, пульманолога, невролога, гастроэнтеролога, сурдолога

12 000,00 Р.

 

Обследование и консультации в НИМЦ им Мешалкина, г. Новосибирск

11 700,00 Р.

Оплата занятий логопеда и дефектолога

151 200,00 Р.

Специальное  медицинское оборудование

45 000,00 Р.

Санаторий «Сосновый бор» логопедический интенсив и сенсорная интеграция «Речевая радуга»

65 000,00 Р.

 

ИТОГО: 460 421,42 Р.

Благотворительная акция Компании ООО «ВелКен»